Síndrome de Down: Más allá del diagnóstico

No se trata solo de un sueño, se trata de trabajo, de mucho trabajo… Vinicius Streda

Desde el año 2012, la ONU conmemora todos los 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down, con el propósito de resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones[1].

Me interesé por la discapacidad y el síndrome de Down algunos años antes de finalizar mi pregrado en psicología. En aquella época, y por varios años, asistí como voluntaria y formadora al Semillero de Investigación en Discapacidad SINDIS, en mi ciudad natal Medellín. En este espacio compartí momentos valiosos con niños con síndrome de Down y sus familias. Y de esos intercambios surgieron algunas interrogantes, reflexiones y aprendizajes que hasta hoy inciden en la forma cómo me relaciono con el mundo y con los otros.

Recuerdo que desde niña podía reconocer fácilmente a una persona con Síndrome de Down caminando por la calle, jugando en el parque o comprando el pan. Los rasgos físicos son para todos fáciles de identificar. Sabía que eran como yo, pero no estaban en la escuela conmigo, no los conocía, y también me resultaban diferentes. Afortunadamente, gracias a la inclusión escolar, hoy están en las escuelas y colegios regulares y entre niños comparten espacios de conocimiento, reconocimiento, aprendizaje y convivencia.

En el SINDIS, un papá me contó en medio del dolor, que su hijo con Síndrome de Down no quería regresar a la escuela, era tímido, solitario y sus amigos se burlaban de él porque era más alto que todos y no hablaba mucho. Juanita en cambio una joven de 16 años con síndrome de Down, llegaba lanzando sonrisas, era una gran bailarina y sacaba tema de conversación hasta a una piedra. Martha, mamá de David, me hablaba sobre lo lindo que era compartir las tardes con él, le encantaba cocinar y era un gran contador de historias. Los sueños, expectativas, miedos y tristezas de estos padres eran como las que escucho día a día en mí quehacer clínico, con la diferencia de que el diagnóstico parecía marcar un destino, augurar un futuro desafortunado.

El síndrome de Down dejó de ser para mí algo genérico y empezó a tener muchos matices, ahora eran Juanita, David, Víctor, Daniel, etc. Cada uno un libro abierto por conocer, con su propia historia, gustos y desafíos. Con sus talentos, dilemas existenciales y recursos únicos para abrirse un lugar y habitar este mundo, a veces tan rígido y lleno de etiquetas. Hoy Juanita es una reconocida bailarina de salsa, una de las mujeres más disciplinadas que he conocido. A Dani le perdí la pista, confío en que se encuentre bien, realizando sus proyectos y contagiando a los otros de su buen humor. Vinicius, a quien conocí gracias a mi buena amiga de maestría, escribió su primer libro antes que yo, y se gana la vida viajando por el mundo, dando conferencias y hablando de su experiencia[2]. Cada vez más las personas con síndrome de Down salen del anonimato, habitan espacios conocidos, tienen una vida una opinión y un futuro. Todavía nos falta mucho como sociedad para perder el miedo a aquello diferente, a nuestros semejantes que por tantas razones no son como nosotros, pero tienen tanto que aportar a esta sociedad.

En mi quehacer de psicóloga me he encontrado con madres heridas tras la noticia del diagnóstico. Escucho palabras como:

“Será un niño eterno, no aprenderá, no irá a la universidad, me necesitará toda la vida…”

Como padres y madres siempre esperamos, tenemos grandes expectativas sobre nuestros hijos, que no necesariamente se realizan. El  proceso de crecimiento y desarrollo sano de todo niño es que, independientemente de un diagnóstico, encuentre su camino, tome sus decisiones, sea autónomo y construya sus propios sueños, más allá de nuestras frustraciones, de aquello que siempre quisimos ser y nunca logramos en nuestra vida adulta.

¿Qué es el síndrome de Down?

Es una alteración genética, conocida como trisomía del cromosoma 21.

Muchas personas con síndrome de Down tienen los rasgos faciales típicos y ningún otro defecto de nacimiento mayor. Sin embargo, otras pueden tener uno o más defectos de nacimiento mayores u otras enfermedades. El síndrome por definición es conjunto de síntomas que caracterizan a una enfermedad o a una condición que se manifiesta en un sujeto y que puede tener o no causas conocidas. Es decir, una persona con síndrome de Down puede tener la afección genética y además tener alguna enfermedad causada por la cromosopatía [3].

En palabras más simples, así como todas las personas con diabetes no son iguales, y la enfermedad no se manifiesta igual en todos, en el síndrome de Down hay algunos rasgos o síntomas que no necesariamente están presentes en todos de la misma manera. Algunos pueden tener dificultades cardiacas, otros ser propensos a las dificultades respiratorias, otros tener afectaciones en la glándula de la tiroides, otros presentar retrasos en el desarrollo.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Las personas, somos más que un diagnóstico. No soy partidaria de creer que el futuro está escrito, al igual que Vinicius, creo que se trata de sueños, pero sobre todo de trabajo, de mucho trabajo, individual, familiar y social. Rechazamos aquello que nos resulta diferente, pero a la vez es tan íntimo y cercano a nosotros. La inclusión va más allá de abrir las escuelas y dejar entrar a todos, requiere de un trabajo, un cuidado y un gesto de respeto, acogida y reconocimiento como semejantes.

Gloria Castrillón Galvis
Psicóloga Fundación Azulado
Master en Educación

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[1] Naciones Unidas (ONU), 2022. Día mundial del síndrome de Down 21 de marzo
[2] Vinicius Streda, pueden conocerlo mejor aquí: Youtube
[3] Organización Panamericana de la salud (OPS) y Organización Mundial de la Salud (OMS), 2022. Síndrome de Down.

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